Este año nos trae un día de regalo y resulta que es mi día, sí sí mi día. Y no es mi cumpleaños, ni mi santo... sino que hoy es el Día de las Enfermedades Raras.
Y me he enterado de ello gracias a una mujer que me ha hablado de Gerna, el Grupo de Enfermedades Poco Raras o Frecuentes de Navarra (muchas gracias por la información). Este es un grupo que como bien explican en su página se encargan de intentar mejorar la calidad de vida de estos estos enfermos y de sus familiares proporcionándoles información.
Porque este es uno de los mayores problemas de las enfermedades raras, como bien su nombre indica. Su desconocimiento, muchas veces no solo para el paciente y su entorno, sino también para los propios médicos que no saben cómo enfrentarse ante esa enfermedad, que con suerte igual alguna vez han oído en una de sus clases de la carrera, pero de pasada. Por eso es muy importante la ayuda.
Si alguno al leer esto le ha entrado la duda de qué enfermedad tengo, se llama Enfermedad de Darier, es una enfermedad de la piel... y hasta aquí puedo leer, mejor no saber más.
Pero lo que sí tengo claro -al menos en mi caso, por desgracia otros no son así- es que me moriré de ello pero no por ello.
Pero por superficial que parezca, el apoyo y aceptación que he tenido por parte de mi entorno, ya que mi enfermedad se manifiesta de manera muy visible en varias ocasiones. Algunas más que otras, siempre más de las que desearía. Nunca me han rechazado por ello y nunca me han mirado mal, es más, al contrario. Me han mirado a la cara cuando yo no era capaz de hacerlo al espejo.
